Niets is ook iets

Trillend loop ik door de gang. Mijn voetstappen klinken luid tussen de kille en lege muren. Ik ken het hier beter dan ik zou willen. Met elke stap die ik dichterbij kom, versnelt mijn hart. Het is de spanning die je voelt wanneer je bang bent voor slecht nieuws, waarbij je weet dat zelfs het beste nieuws geen opluchting zal geven. Heb ik een ernstige ziekte, dan is het slecht nieuws. Is er niets gevonden, dan is het nog slechter nieuws. Want dat betekent nog langer blijven waar ik nu ben, of misschien zelfs nog zieker worden. Waar hoop je nog op? Heb je nog wel hoop als je weet dat elk nieuws slecht nieuws is?

Zo loop ik, schipperend tussen alle gedachten die mijn hoofd overnemen, het kantoor van de arts in. Hij steekt zijn hand uit en ik geef hem een glibberige zweethand terug. Sorry, schiet er door mijn hoofd. Zou hij het door hebben dat ik zenuwachtig ben? Is de spanning van mijn gezicht af te lezen? Hij laat het in ieder geval niet merken.

Terwijl hij een snelle samenvatting geeft van de onderzoeken die gedaan zijn, schiet mijn blik door het raam naar buiten. De zon schijnt, het is een warme lentedag. De mensen buiten zijn allemaal onderweg. Op weg naar de dingen die zij zich eigen hebben gemaakt. Die dingen die maken wie ze zijn. Wie zouden zij nog zijn als ze stil zouden staan? Wie ben ik eigenlijk nog?

‘De uitslagen zien er allemaal prima uit,’ spreekt de arts uit. ‘Als we niets vinden, zal er wel niets zijn.’ Misschien denkt hij dat hij geruststelt, maar voor mij voelt het als het tegenovergestelde. Zijn woorden raken hard, heel hard. De onrust in mijn buik begint te borrelen en ik voel tranen prikken in mijn ogen. Ik kijk van hem weg. Hij verdient het niet om mijn verdriet te zien, want hij zou mij niet zoveel verdriet mogen geven. Als we niets vinden, zal er wel niets zijn. Het galmt verder door mijn hoofd.

Ik denk terug aan mijn eerste afspraak bij de huisarts. ‘Het is gewoon stress,’ zei ze onverbeterlijk. Volgens de reumatoloog was ik veel te jong om ziek te zijn en de cardioloog feliciteerde mij met de negatieve uitslagen. ‘Gelukkig heb je geen ernstige ziekte.’

De psycholoog dacht het wel te weten. ‘Wat je voelt is niet echt,’ zei zij. Verkeerde gedachten zouden zorgen voor mijn niet bestaande klachten. De fysiotherapeut vond mijn conditie veel te slecht. ‘Hoe heb je het zover kunnen laten komen?’ kreeg ik terug. Ze is niet de eerste die beschuldigend opmerkt dat ik harder moet werken.

Wanneer ik de artsen vroeg: ‘Hoe kan dat dan? Hoe kan je nu zeggen dat ik niet ernstig ziek ben, als ik alles ben kwijtgeraakt sinds ik ziek ben? Mijn gezondheid en een goed werkend lichaam, dagbesteding en daarmee een toegevoegde waarde, vriendschappen en relaties. Alles waar ik om geef, lijkt te verdwijnen uit mijn leven, alsof het niet belangrijk is. Alsof ik niet belangrijk ben. Hoe moet ik drie keer per dag een rondje wandelen als ik twintig uur per dag aan bed gebonden ben? Hoe moet ik gezond leven als ik niet kan koken? Vertel het mij dan, help mij alsjeblieft!’
Dan viel het gesprek vaak akelig stil.

Mijn ogen vallen op een fotolijstje op zijn bureau. Drie blonde, knappe, niet te vergeten gezonde kinderen kijken lachend in de camera. Het zullen zijn kinderen zijn. Het lijstje staat schuin naar hem toegekeerd, waardoor je aan deze kant van het bureau niet aan de foto ontkomt. Alsof hij daarmee wil zeggen: ik ga vanmiddag lekker terug naar mijn succesvolle, fijne en vrolijke gezin. Jij mag terug naar je verloren leventje en dan ben ik jou al lang vergeten.

Vier minuten heeft het gesprek bij de arts geduurd. Vier minuten maar. Ik hoef niet meer terug te komen. Als we niets vinden, zal er wel niets zijn. Eenmaal thuis kruip ik mijn bed in. De afspraak heeft te veel van mijn lichaam gevraagd; ik ben gesloopt. De maanden die volgen zijn loodzwaar. Ik passeer de dagen in bed. Mijn lichaam heeft een diepe afdruk gemaakt in het matras. Alsof deze situatie op dit moment vereeuwigd moet worden.

Niemand begrijpt je, niemand kan je helpen, je bent heel alleen. En wat je dan eigenlijk moet doen als je ziek bent, dat weet je niet. Er is geen afleiding. Je kunt je niet verschuilen in je werk of je frustraties eruit gooien in de sportschool. Je zit thuis. Alleen met je gedachten. De hele dag door. Het is bijna niet voor te stellen en het is bijna niet uit te leggen hoe lang de dagen en nachten duren wanneer je niets kunt doen.

Je kunt niet tegen jezelf zeggen: je moet gewoon even doorzetten, zoals je vroeger deed tijdens moeilijke periodes in je leven. Je kon een echte doorzetter zijn en positief naar de wereld kijken. Dat is nu niet genoeg. Het kan je zelfs in de weg zitten. Eigenschappen waar je altijd op hebt kunnen bouwen, kunnen je nu in de weg zitten. En au, dat is confronterend.

Als we niets vinden, zal er wel niets zijn.

Ik ben Suzanne, 27 jaar, en ik ben 5 jaar lang ongrijpbaar ziek geweest. Er werd geen oorzaak gevonden voor mijn klachten. In al die jaren heb ik veel verschillende artsen en zorgverleners gezien. Ik deed alles wat ze zeiden, maar mijn klachten verergerden en het vertrouwen in mijn lichaam en in de zorg raakte ik kwijt. Onverwacht kwam ik terecht bij een nieuwe arts die de verlossende oorzaak vond. Ik ben niet beter en ik zal ook niet beter worden, maar de diagnose heeft veel met mij gedaan. Ik realiseerde mij hoe anders mensen met ongrijpbare ziektes behandeld worden. Het verlies van mijn vertrouwen en alles waar ik die jaren tegenaan ben gelopen, kwam niet door mij, maar door hoe er naar mensen met ongrijpbare ziektes gekeken wordt..
Suzanne
schrijver